Punarvika Recovery Story: SMA Type 1 వ్యాధితో బాధపడుతున్న పునర్విక మొత్తానికి చావును జయించింది. ఏపీ మంత్రి నారా లోకేష్ సహకారంతో అమెరికా నుంచి ఇంజక్షన్ తెప్పించడంతో.. హైదరాబాదులోని రెయిన్ బో ఆస్పత్రి వైద్యులు ఆమెకు శనివారం ఇంజక్షన్ వేశారు. దీంతో ఆమె ప్రాణాంతక వ్యాధిని జయించింది. బతికి బట్ట కట్టింది.
పునర్వికకు వచ్చిన వ్యాధి వల్ల ఊపిరి తీసుకోవడం సాధ్యం కాదు. మింగడం వల్ల కాదు. నరాల కణాలను దెబ్బతీస్తుంది. కండరాలు పూర్తిగా క్షీణించిపోతాయి. కనీసం అడుగు కూడా బయట పెట్టడానికి అవకాశం ఉండదు. ప్రతి 10,000 మందిలో ఈ వ్యాధి ఒకరికి వస్తుంది. ఇది పూర్తిగా జన్యుపరమైన వ్యాధి.. పునర్వికకు వచ్చిన వ్యాధి పేరు స్పైనల్ మస్క్యులర్ అట్రోఫీ. ఇది పూర్తిగా జన్యుపరమైన వ్యాధి. పుట్టుకలోనే స్పైనల్ మస్క్యులర్ జన్యువులో వచ్చిన మార్పు వల్ల వ్యాధి సంభవిస్తూ ఉంటుంది. ఇది పూర్తిగా మెదడు కణాలను నాశనం చేస్తుంది. వెన్నెముక, మెదడును దెబ్బతీస్తుంది. ఈ వ్యాధి తీవ్రత వల్ల పిల్లలు రెండు సంవత్సరాలు వచ్చేసరికి కన్నుమూస్తారు. అత్యంత త్వరగా దీనికి చికిత్స చేయాల్సి ఉంటుంది. ఈ వ్యాధి చికిత్సకు ఉన్న ఏకైక మార్గం జోల్ జెన్ స్మా(Zolgensma) ఇంజక్షన్.
జోల్ జెన్ స్మా ఇంజక్షన్ కు 16 కోట్లు అవుతుంది. వాస్తవానికి ఇంజక్షన్ కు అంత ధర ఉండడానికి ప్రధాన కారణం.. దీని తయారీలో అనేక సంక్లిష్టతలు ఉంటాయి. అందువల్ల దీనికి ఈ స్థాయిలో ధర ఉంటుంది. ఇంజక్షన్ వేయగానే శరీరంలో సమస్య మూలంపై పనిచేయడం మొదలవుతుంది. శరీరంలో పనిచేయకుండా ఉన్న SMN1 అనే జన్యువును భర్తీ చేస్తూ ఉంటుంది. కండరాల పనితీరు మొత్తాన్ని మెరుగుపడేలా చేస్తుంది.ఈ ఇంజక్షన్ శరీరంలో బయాలజికల్ ఇంజన్ లాగా పని చేస్తుంది.
ఈ ఇంజక్షన్ తయారీలో శాస్త్రవేత్తలు అనేక సంక్లిష్ట విధానాలను పాటిస్తుంటారు. శరీరానికి ఎటువంటి హాని చేయని వైరస్ ను వాహకంగా వాడుతారు. అందులో SMN1 జన్యువు ను ప్రవేశపెడతారు.. ఈ ప్రక్రియ కోసం చాలా సమయం పడుతుంది. సెలైన్ ద్వారా ఈ ఔషధాన్ని రోగి శరీరంలోకి ఎక్కిస్తారు. అది నేరుగా రోగి వెన్నెముకలోని కణాల కేంద్రంలోకి వెళ్తుంది. అక్కడ ఆరోగ్యకరమైన జన్యువును ఇన్స్టాల్ చేస్తుంది. దీంతో శరీరంలో మార్పులు చోటుచేసుకుంటాయి. ఆరోగ్యకరమైన జన్యువులు స్వేచ్ఛగా కదిలి.. లోపాలను పూర్తిగా సవరించుకుంటాయి. ఈ ఇంజక్షన్ డోస్ ను జీవితకాలంలో ఒకసారి మాత్రమే ఇస్తారు. అందువల్లే దీనికి ఆ స్థాయిలో ధర ఉంటుంది.
ఈ ఇంజక్షన్ తయారీ ప్రక్రియ చాలా కష్టంగా ఉంటుంది. ఇంజక్షన్ తయారీ కోసం ప్రత్యేకమైన వైరల్ వెక్టర్ తయారు చేస్తారు. అందులో ఆరోగ్యకరమైన జన్యువును పంపిస్తారు. దీనికోసం అత్యంత ఆధునికమైన బయోటెక్నాలజీ ప్రయోగ కేంద్రాలు అవసరం. దీనిపై భారీగా ఖర్చు కూడా చేయాల్సి ఉంటుంది. ఈ మందు కోసమే ఒక ల్యాబ్ సృష్టించాల్సి ఉంటుంది.
ఈ వ్యాధి ప్రపంచ వ్యాప్తంగా అత్యంత అరుదుగా ఉంటుంది. అందువల్ల నోవార్టీస్ కంపెనీ మందు డోసులను తక్కువగా తయారు చేస్తూ ఉంటుంది. మందు తయారీ మీద విపరీతంగా ఖర్చు పెడుతూ ఉంటుంది. అందువల్లే ఈ ఇంజక్షన్ ధర ఈ స్థాయిలో ఉంటుంది. నోవార్టీస్ కంపెనీ తప్ప.. ప్రపంచంలో మరే కంపెనీ కూడా ఈ మందు తయారు చేయదు. ఈ స్థాయిలో ధర ఉంటుంది.
ఈ ఇంజక్షన్ ఒకసారి వాడితే రోగికి జీవితాంతం మందులు వాడాల్సిన అవసరం ఉండదు. అందువల్లే ఈ ఇంజక్షన్ ను నోవాటిస్ కంపెనీ వన్ టైం ట్రీట్మెంట్ గా చెబుతూ ఉంటుంది. అందువల్లే ఈ స్థాయిలో ధర నిర్ణయించింది.. వాస్తవానికి ఈ మందు ధర 16 కోట్లు కాదు. కాకపోతే విదేశాల నుంచి దిగుమతి చేసుకుంటున్నారు కాబట్టి పన్నులు చెల్లించాల్సి ఉంటుంది. ఆ పన్నులతో కలిసి ఈ స్థాయిలో ధర ఉంటుంది.
