Save Punarvika Sri SMA Treatment Cost: ఏపీలో( Andhra Pradesh) పునర్విక శ్రీ అనే చిన్నారి ఎదుర్కొంటున్న ప్రాణాంతక పరిస్థితి దేశవ్యాప్తంగా చర్చకు దారితీసింది. కర్నూలు జిల్లా వెల్దుర్తి గ్రామానికి చెందిన జంపాల సురేష్ కుమార్, పుష్పావతి దంపతుల కుమార్తె పునర్విక శ్రీ స్పైనల్ మస్కులర్ ఆట్రోఫీ బాధపడుతోంది. ప్రాణాపాయ స్థితిలో ఉంది. అయితే ఈ వ్యాధికి చికిత్సగా ప్రపంచంలోనే అత్యంత ఖరీదైన మందుగా పేరుగాంచిన జోల్గన్స్మా అనే ఇంజక్షన్ అవసరం. ఇంజక్షన్ ధర అక్షరాల 16 కోట్ల రూపాయలు. అయితే సామాన్య కుటుంబం కావడంతో అంత మొత్తంతో వైద్యం చేసే అవకాశం లేదు. దీంతో దయార్థ హృదయులు, ప్రభుత్వాల సాయం కోసం ఆ కుటుంబం ఎదురుచూస్తోంది.
* అత్యంత అరుదైన వ్యాధి..
ఇది అత్యంత అరుదైన జన్యుపరమైన వ్యాధి. ఇది సోకిన పిల్లల్లో కండరాలు క్రమంగా బలహీన పడతాయి. నడవడం, కూర్చోవడం వంటి సాధారణ కదలికలతో పాటు శ్వాస తీసుకోవడం కష్టతరంగా మారుతుంది. పునర్విక శ్రీ ప్రస్తుత పరిస్థితి అత్యంత దయనీయంగా ఉంది. అయితే ఇంత భారీ మొత్తం సాయం చేయడం కుదరని పని. ఒకవైపు ప్రభుత్వాలు, మరోవైపు దాతలు సహకరిస్తేనే ఆ చిన్నారి ప్రాణాలను కాపాడడం సులువు అయ్యేది. లేకుంటే ఆ పాప ప్రాణాలను ఎముకులను, నరాలను కొరికేసే ప్రమాదకరి వెంటాడుతోంది.
* దేశవ్యాప్తంగా చర్చ..
సేవ్ పునర్విక శ్రీ అనే నినాదం ఇప్పుడు దేశవ్యాప్తంగా వినిపిస్తోంది. కేవలం 8 నెలల వయస్సు ఉన్న ఆ చిన్నారికి ప్రపంచంలోనే అత్యంత అరుదైన వ్యాధి సోకడం దురదృష్టకరం. అలాగని ఏ ఒక్కరూ ఇద్దరూ సాయం చేస్తే కుదిరే పని కాదు. కచ్చితంగా దేశం మొత్తం సాయం చేయాల్సిన గురుతుర బాధ్యత ఉంది. ప్రస్తుతం ఆ చిన్నారి వయసు 8 నెలలు. రెండేళ్లలోపు ఆ ఇంజక్షన్ వేస్తేనే పనిచేసి ఆ చిన్నారి ఆరోగ్యం కుదుటపడుతుంది.
* ఎదుగుదల లేక..
గత ఏడాది మే 12న పునర్వక శ్రీ జన్మించింది. పుట్టినప్పుడు 3.5 కిలోల బరువుతో పుట్టింది. ఆరోగ్యంగానే కనిపించింది. ఆరు నెలలు దాటినా బోర్లా పడకపోవడం, కనీసం శరీరాన్ని కదిలించలేకపోవడంతో తల్లిదండ్రులు ఆందోళన మొదలైంది. స్థానిక వైద్యుల సూచనతో హైదరాబాదులోని రెయిన్బో ఆసుపత్రికి తీసుకెళ్లగా… చిన్నారికి టైప్ వన్ ఎస్ఎంఎ నిర్ధారణ అయింది. ఇది ఒక జన్యుపరమైన వ్యాధి. వెన్నెముకలోని మోటార్ న్యూరాన్లు దెబ్బ తినడం వల్ల కండరాలకు మెదడు నుంచి అందాల్సిన సంకేతాలు అందవు. దీనివల్ల కండరాలు క్రమంగా క్షీణించి.. చిన్నారులు కనీసం మెడ నిలపలేకపోవడం, కూర్చోలేక పోవడం వంటి సమస్యలు ఎదుర్కొంటారు. టైప్ 1 అత్యంత ప్రమాదకరమైనది. ఆరు నెలల లోపు శిశువుల్లో కనిపిస్తుంది. సకాలంలో చికిత్స అందకపోతే ప్రాణాపాయం పొంచి ఉంటుంది. ఈ వ్యాధికి చికిత్సగా అమెరికాకు చెందిన నోవార్టీస్ సంస్థ తయారు చేసే జోల్ జెన్స్మా అనే ఇంజక్షన్ వాడుతారు. దీని ధర అక్షరాల 16 కోట్ల రూపాయలు.
* సాధారణ బార్బర్..
పునర్విక శ్రీ తండ్రి సురేష్ వెల్దుర్తిలో ఒక్క చిన్న షాప్ పెట్టుకుని జీవిస్తున్నాడు. బార్బర్ వృత్తిలో ఉన్న సురేష్ రోజువారి జీవితం గడవడం కష్టం. అలాంటి కుటుంబం 16 కోట్ల రూపాయల ఇంజక్షన్ తలచుకుంటేనే కాళ్ళ కింద భూమి కదిలిపోతోంది. పునర్విక దీనస్థితి పై సోషల్ మీడియా స్పందించింది. తెలుగు రాష్ట్రాల్లోని వారంతా పునర్విక కోసం వీడియోలు, పోస్టులు పెడుతున్నారు. కొన్ని జిల్లాల్లో అయితే యువత పెద్ద ఎత్తున ర్యాలీలు నిర్వహిస్తున్నారు. గతంలో ఇటువంటివి ఎదురైనప్పుడు మానవత్వం వెల్లివిరిసింది. ఇప్పుడు కూడా అదే మాదిరిగా సహాయం చేయాల్సిన అవసరం ఉంది. సహాయం చేయదలచుకున్న వారు చిన్నారి తండ్రి సురేష్ ఫోన్ నెంబర్ 7799279441, 9052635529 నంబర్లకు సంప్రదించవచ్చు.
