Yadadri: పది వేల మందిలో ఒకరికి అరుదుగా వచ్చే వ్యాధి అది. నెలలు కూడా నిండని బిడ్డకు వచ్చింది. చిన్నారి ప్రాణాలు నిలబెట్టేందుకు తల్లిదండ్రులు చేసిన ప్రయత్నాలు ఫలించలేదు. కోట్లలో ఖరీదు చేసే ఇంజెక్షన్ కోసం సగానికిపైగా సాయం సమకూరగా, మిగిలిన సాయం అందేలోపే చిన్నారి పరిస్థితి విషమించింది. చివరకు విషాదంతమైంది. తల్లిదండ్రులకు కన్నీరే మిగిలింది.
యాదాద్రి జిల్లా చిన్నారి..
యాదాద్రి జిల్లా వలిగొండ మండలం పులిగిల్లకు చెందిన ఆరు నెలల చిన్నారి భవిక్రెడ్డి అరుదైన జెనెటిక్ డిసీజ్ స్పైనల్ మస్కులర్ అట్రోఫీ(ఎస్ఎంఏ)తో బాధపడ్డాడు. పసికందు బతకాలంటే రూ.16 కోట్ల ఇంజెక్షన్ అవసరమని వైద్యులు తెలిపారు చిన్నారి తండ్రి ఎలక్ట్రీషియన్. అంత ఖరీదైన చికిత్స అందించలేని నిస్సహాయత .అయితే నగరంలోని ఓ ప్రైవేటు ఆస్పత్రి క్రౌడ్ ఫండింగ్ చేపట్టింది.
సమకూరిన రూ.10 కోట్లు..
ఈ క్రౌడ్ ఫండింగ్కు మంచి స్పందనే వచ్చింది. విదేశాల నుంచి రూ.10 కోట్ల సాయం సమకూరింది. మరో రూ.6 కోట్ల సాయం కోసం దాతల్ని ఆశ్రయించారు తల్లిదండ్రులు. పత్రికలు, మీడియా ద్వారా కూడా సాయం అభ్యర్థించారు. ఇంతలోనే చిన్నారి ప్రాణం విషమించింది. హైదరాబాద్లోని ఓ ప్రైవేటు ఆస్పత్రిలో చిక్సి పొందుతూ భవిక్ కన్నుమూశాడు. ఖరీదైన ఇంజెక్షన్ కోసం అవసరమైన సాయం అందకుండానే చిన్నారికి నూరేళ్లు నిండిపోయాయి.
ఎస్ఎంఏ అంటే..
స్పైనల్ మస్క్యులర్ అట్రోఫీ. ఈ జన్యులోపం అందరిలోకనిపించదు. తల్లిదండ్రులు క్యారియర్లుగా ఉండి ఇపల్లలకు వచ్చే అవకాశం ఉంటుంది. మనుషుల్లో 23 జతల క్రోమోజోమ్లు ఉంటాయి. వీటిల్లో క్రోమోజోమ్ –5లో సర్వైవల్ మోటార్ న్యూరాన్–1(ఎస్ఎంఎన్–1) వంటి జన్యువు లోపం ఏరపడుతుంది. కండరాల స్పందనకు ఈ జన్యువు చాలా ముఖ్యం. ఇది శరీరంలో అవసరమైన ఎస్ఎంఎన్ ప్రోటీన్ తయారు చేయడానికి దోహదపడుతుంది. మోటార్ న్యూరాన్ కణాలకు ఇదిచాలా అవసరం వాస్తవానికి ఎస్ఎంఎన్–2 రూపంలో శరీరం దీనిని బ్యాకప్ జన్యువు ఉంచుకున్నా అది ఉత్పత్తి చేసే ఎస్ఎంఎన్ ప్రొటీన్ సరిపోదు. అమెరికాలో ఈ వ్యాధితో ఏటా 400 మంది చిన్నారులు జన్మిస్తున్నారు.
ఇంజెక్షన్ ఒక్కటే మార్గం..
ఎస్ఎంఏ–1 చిన్నారులు శ్వాస తీసుకోవడానికి కూడా ఇబ్బంది పడతారు. ఒకప్పుడు చికిత్స లేని వ్యాధి ఇది. దీంతో రెండేళ్లలోపే చిన్నారులు మరణించేవారు. కానీ ఇప్పుడు నోవార్టిస్ ంపెనీ ప్రయోగాత్మకంగా ‘జోల్జెన్స్మా’ అనే జన్యు చికిత్స ఇంజెక్షన్ తయారు చేసింది. ఇది పూర్తిగా వ్యాధిని నయం చేయకపోయినా టైప్–1 నుంచి వచ్చే ఎన్నో సమస్యల నుంచి బిడ్డ కోలుకునేలా చేస్తుంది. దీని ధర రూ.16 కోట్లు. దీనిని దిగుమతి చేసుకునేందుకు ట్యాక్స్లు, అమెరికా నుంచి తీసుకు వచ్చే చార్జీలు కలిపి రూ.17.5 కోట్ల వరకు ఖర్చవుతుంది. దీని కాలపరిమితి 14 రోజులే.
